Salute
Il 20 settembre, i 250 volontari dell’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – operanti in 60 sedi distribuite in 19 regioni, saranno presenti in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA.
Eventi di questo tipo sono l’occasione ideale per divulgare informazioni sulla malattia, aggiornare sullo stato della ricerca scientifica e rispondere a una domanda che in tanti si pongono: come sono impiegati i soldi donati all’AISLA?
Lo scorso anno, la campagna virale di sensibilizzazione Ice Bucket Challenge ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro che sono stati usati sia per proseguire la ricerca medico-scientifica sia per rispondere in modo concreto alle esigenze delle famiglie di persone malate di SLA: sostegno economico per l’acquisto di farmaci, noleggio di strumentazioni mediche, assunzione di una persona necessaria all’assistenza del malato e ancora l’acquisto di dispositivi tecnologici come il lettore vocale che permettono al paziente di comunicare durante lo stadio più avanzato della malattia.
L’obiettivo della Giornata nazionale sulla SLA 2015 è raccogliere altri fondi per continuare a sostenere la ricerca e le famiglie. Come? Il tema di quest’anno è “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà possibile ricevere una delle 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, oppure delle 2.400 confezioni di taralli napoletani prodotti artigianalmente.
Le cause della SLA restano sconosciute, l’incidenza del rischio famigliare è solo uno dei fattori che concorrono a determinare le condizioni dello sviluppo della malattia. Per questo è necessario contribuire al progresso della ricerca scientifica: conoscere le cause è il primo passo per la definizione di una cura.
Fonte e approfondimenti: AISLA.it, Osservatorio malattie rare.
