Salute
Sono considerate rare le malattie che colpiscono 5 persone su 10.000, se ne contano 2 milioni in Italia e decine di milioni in Europa. Le malattie rare finora conosciute sono circa 8.000 e il numero aumenta man mano che si intensificano gli studi della ricerca medica, di quella genetica in particolare.
Giorno per giorno, mano nella mano.
È lo slogan che esplicita il messaggio della VIII Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio 2015: è dedicata a milioni di persone malate nel mondo, alle loro famiglie e a medici e operatori sanitari che seguono i pazienti.
La maggior parte delle malattie rare non ha una cura, spesso non c’è chiarezza sul diritto e il permesso di accedere o meno a determinati servizi sanitari. In questa situazione di disorientamento, i familiari sono i primi a costruire una rete di sostegno per chi soffre di una malattia rara e cerca, in prima istanza, vicinanza e comprensione.
La Giornata mondiale delle malattie rare è nata grazie alle pressioni che EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti, ha esercitato verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee. Era il 1999, e a distanza di otto anni dal riconoscimento di una giornata mondiale a loro dedicata, resta una priorità il dibatto sulle malattie rare e l’urgenza di riconoscere servizi mirati nella sanità pubblica. In tal senso, l’Istituto Superiore della Sanità aiuta pazienti e famiglie divulgando una lista di malattie rare esenti dal ticket.
Capire, anche lontanamente, cosa significa convivere con una malattia rara è estremamente difficile, ma EURORDIS prova a comunicarlo.
Sul sito rarediseaseday ci sono tutti gli eventi organizzati per il 28 febbraio, mentre OMAR – Osservatorio Malattie Rare dedica importanti notizie e approfondimenti utili per le persone malate e i loro familiari.
Vi salutiamo e diamo appuntamento a domani con il video ufficiale dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
