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Salve sono una ragazza di 20 anni, peso 48 kg per 156 cm.
Vi descrivo qui il mio quadro clinico prima di porvi le domande(avverto è un po' lungo, ma sarebbe molto importante per me se lo leggeste tutto e rispondeste alle domande):
-Da 15 anni(in corso) acne di una certa entità su: viso,schiena,torace,spalle e allargatasi successivamente anche a addome. Cure topiche,peeling acido salicilico, cicli antibiotico nessun effetto.
-Irsutismo(peli presenti anche su seno attorno ad areola, addome,viso,schiena) 6 sedute di laser alexandrite, nessun effetto.
-Forte sudorazione, areola gonfia ,unghie fragili e che si sfaldano con a volte macchie bianche(ho albumina sempre bassa).
-Ecografia pelvica 9/13 e 12/17non riscontrato da ecografista ovaio policistico(secondo ginecologa contattata ora, invece visibile già da ecografie effettuate).
-Ciclo regolare di 28/30 giorni, periodo mestruale di 6 giorni, molto doloroso, sangue abbondante e con coaguli spessi.
-Luglio 2015 riscontrata MGUS(leggera gobba forse presente già in analisi 2012)
-2016/2017 febbri e stati debilitativi(dolore ossa generalizzato,e soprattutto mal di gola) frequenti.
-Novembre '17(in corso): Dermatite seborroica cuoio,viso(anche sopracciglia),orecchie,inguine. Caduta abbondante capelli(soprattutto a Novembre,Dicembre,Febbraio)con diradamento che io sento principalmente in zona vertice,frontale e riga, caduta ciglia,sopracciglia(in corso) e diradamento anche inguine. Sintomi:prurito(leggermente migliorato da due mesi), squame bianche(non gialle),dolore cuoio in dei punti.
Applicato un mese di antimicotico(Nizoral) alternato con altro shampoo leggero.
Uscita capillari evidenti su entrambi padiglioni auricolari, su contorno occhi con pelle assottigliata e aumentati sulle gambe.
2018
-Gennaio:Analisi ormonali e endocrinologo(prescrive Diane,Aldactone,inofolic,migliocres e biomineral 5alfa) senza far fare analisi per mutazioni genetiche. Assumo per un po’ solo gli integratori.
-Febbraio:Analisi mutazioni genetiche risulta MTHFR C67 in omozigote per cui mi sconsigliano pillola.
-Inizio escalation problemi a occhi: Oculista riscontra blefarite(non si sa se consequenziale a dermatite seborroica). Miei sintomi: bruciore occhi, fastidio luce e prescrive 3 giorni collirio cortisone e soluzione septavis tutte sere.
-Marzo: Sensazione occhio secco e bruciore. Oculista fa Test Schirmer occhi risultano secchi a 4(20 giorni Relys).
-Muco verde e con sangue(ancora un po' presente)
-Aprile: Visita oculistica in ospedale. Medico non riscontra più blefarite né occhio secco anche se a me il fastidio e il bruciore(ora principalmente a sinistra) persistono, ma solo una leggera iperemia congiuntivale emi consiglia se voglio di fare la luce pulsata alle ghiandole di Meibomio(quindi sempre una questione di sebo?).
Dopo una settimana mi reco al pronto soccorso perché mi fa male l’occhio sinistro se lo tocco. Diagnosticano una tumefazione del sacco lacrimale(chiedo se dovuta a sebo e mi dice che è possibile) per cui Tobral x 5 gg solo a sx e Cioproxin x 5 gg(quest ultimo interrotto dopo 2gg per lieve perdita sangue feci, su mia deduzione dovuta a antibiotico). Controllo dopo 5gg:migliorato, lieve iperemia congiuntivale.
Altri sintomi aggiunti in questo mese: Occasionali e veloci appannamenti visivi e scossette elettriche principalmente a mani e piedi(come schizzi di olio) che durano per qualche giorno, principalmente la sera e quando sono coricata. Fastidio arcata sopracciliare a sinistra e sensazione occhio non rimanga ben aperto a sinistra.
-Altra visita endocrinologica: Medico, in base ai miei sintomi, dice che potrei avere: Fibromialgia,connettiviti. Sindrome secca. Fegato grasso(gammopatia data anche da possibile infezioni croniche a fegato). Non mangiare carboidrati ma solo riso(ha alto indice glicemico però?) e legumi.
Non mi prescrive nessuna nuova cura,analisi o ricerca da poter fare.
-Visita ginecologica: Riscontrato da ecografia pelvica ovaio policistico di tipo Givens II(secondo lei già visibile nelle due eco precedenti). Prescrive Chirofol 1000 ad oltranza(che prendo) e Diathinyl per migliorare capelli e dermatite x due mesi (da prendere), preferisce no pillola che crede possa peggiorare occhio secco, e mi dice di mangiare cibi a basso indice glicemico per insulino resistenza che ritiene sia la eziopatogenesi dell’ovaio policistico(non mi prescrive analisi per curva glicemica e insulinemica).
-Visita neurologica: si allega diagnosi medica.
-Altri sintomi:ritorno scossette a mani e piedi, occasionali aritmie cardiache.
-A oggi sintomi che persistono: acne importante(molti addirittura dicono che continue infezioni date d acne che comunque è diffusa possono avermi fatto sviluppare MGUS, la quale a sua volta può dare diversi problemi, quindi quella del sebo e dell'acne inizia a non essere più un problema dal punto di vista estetico ma una vera e propria malattia che ritengo andrebbe affrontata con più cura e soprattutto PRECISIONE perche non tutti i casi sono uguali), sudorazione,irsutismo,dermatite seborroica, diradamento capelli, caduta capelli(un po’ diminuita)ciglia e sopracciglia,muco verde e con un po’ di sangue,dolore generalizzato non capisco se ha ossa o muscoli(in particolare in zona lombosacrale mi hanno detto dato da ovaio policistico),scossette e aritmie.
-Allego ultime analisi fatte(con curva glicemica e insulinemica),responso neurologo, analisi ormonali.
-Mie domande:
1.Potete dirmi perché l'isotretinoina viene generalmente così denigrata rispetto alla pillola? Entrambe comunque danno effetti collaterali non da poco, ma entrambe non solo la prima.
Pillola(problemi cardiovascolari-a me inoltre sconsigliata da alcuni per MTHFR da altri no-(una mia amica ha avuto un trombo alla gamba, come molte altre ragazze di cui ho letto),aumento glicemia,omocisteina,colesterolo,peggiora anche insulina quindi?,possibili problemi al seno,effluvi cronici da sospensione che non ritengo un problema da poco,ritenzione idrica,problemi di irascibilità, depressione ecc), Isotretinoina(Secchezza pelle,mucose,occhi,eliminazione colesterolo buono...).
Inoltre so che la pillola va presa per anni(per cui effetti collaterali si protraggono per molto tempo) e dopo la sospensione quasi sempre tutto torna; Isotretinoina si tratta di un ciclo di 4-6 mesi che forse va ripetuto e gli effetti collaterali si ristabiliscono alla fine del ciclo.
Se una persona soffre di "ovaio micropolicistico" senza però una vera insulino resistenza di base come mi sembra vedere da analisi e problemi ormonali un po' sballati isotretinoina può far effetto su lungo termine e in generale è qualcosa che fa effetto a lungo termine? Insomma secondo il mio caso cosa è più adatto? Dato che ogni caso dovrebbe essere a se.
2.Un problema che mi sta distruggendo addirittura più rispetto l'acne è la dermatite seborroica sul cuoio capelluto e la caduta capelli(ripeto non so se conseguenziale al sebo). Ho letto di diversi trattamenti che sicuramente non sono una cura definitiva(d'altronde neanche la pillola lo è)ma che credo possano sicuramente aiutare(e considerando quanto ho speso in creme e medici sicuramente alla fine risparmierei), volevo chiedervi info sulle seguenti:Bsbs,prp,bioveris,CO2,alta frequenza,Carbossinoterapia e in particolare Laser come Fraxel,Laser diodi a luce led,fototerpia UVB,Laser ad eccimeri XTRAC. Quali sono più adatti per dermatite seborroica ma allo stesso tempo anche per alopecia androgenetica;Quali sono effetti collaterali e in che caso sono sconsigliati(tipo ho letto predisposizione cardiocircolatorie,anemie gravi,diabete);Ho letto che dopo il trattamento bisogna mettere delle creme ad alto schermo solare e stare per anche due mesi lontani dal sole, ma come faccio se il laser viene eseguito sul cuoio?;Alto rischio bruciature?;PIù o meno i costi; Se sapete consigliarmi anche buoni posti a Roma.
-Analisi ormonali come vi sembrano? Tutti danno più attenzione a DHEA, ma sinceramente io vedo l'estrone e mi preoccupa,anche perché è gia basso per i valori ematologici ma so che per quelli tricologici la soglia è un po più alta e ho letto parlare anche di Alopecia carenziale da curare con soluzioni galeniche topiche, ma sono abbastanza scettica anche perché è una considerazione e studio di un solo medico(Dott.Marliani), in ogni caso non è ugualmente una analisi nella norma quindi qualcosa causerà. Ripeto analisi fatte 5 giorno mestruazioni.
-Altra cosa che ho notato da analisi è che livelli ferritina mi si abbassano annualmente, nonostante faccia ormai da più di un anno, cicli di glucoferro e folina 2 settimane ogni tre mesi. I medici continuano a dire che non sono anemica perché ho emoglobina ancora nel limite(a 12 circa), ma allo stesso tempo ogni volta mi chiedono perché sono cosi bianca(ho notato anche di essere un soggetto con fiato corto dopo piccoli sforzi e abbastanza stanco fisicamente,non sono vegana,vegetariana anzi mangio molta carne e mi piace mangiare sano), mi è stata anche data una fiala intramuscolare per bocca di B12 una ogni tre mesi. Ovviamente so che ferro può incidere come fattore aggiunto a caduta capelli. Voi cosa ne pensate dei miei livelli, anche della B12?
Ultime analisi: Ferritina 18ng/ml 10-291; B12 309pg/ml 211-1132; Folati 4.8ng/ml >3.89; TSH 2.79uUl/ml(aumentato rispetto a 2016) 0.20-5.10; FT3 4.33pg/ml 2.00-4.10; FT4 1.15ng/dl 0.80-1.71; VES 48mm 0-20(da anni la ho sempre alta); Glicemia basale 84mg/dl 70-100; dopo 60' 114mg/dl; dopo 120' 75mg/dl <140; Insulina basale 9.21uUl/ml 2.00-29.10; dopo 60' 86.40uUl/ml 2.00-29.10; dopo 120' 69.90uUl/ml
Sotto un altro settore di nuovo glicemia basale che non capisco perché è 73, invece che come l'altra perché dovrebbero essere stessa cosa; Col tot 176mg/dl 70-100; HDL 176mg/dl <190; LDL 118mg/dl <115; Trigliceridi 90mg/dl <150 ; Ferro tot 74ug/dl 37-158; Transferrina 295.0mg/dl 202.0-306.0
Il quadro clinico può sembrare lungo ma in realtà ho cercato di essere il più sintetica possibile e penso che ogni informazione in campo medico sia necessaria per lo sviluppo di una diagnosi, non è che perché siamo dall'endocrinologo devo parlare solo dell'ovaio policistico o delle analisi ormonali altrimenti si rischia di dare peso a cose che non lo hanno o di curare in modo sbagliato a mio parere, come ho potuto constatare sulla mia pelle fanno molti medici.
La mia non vuole essere una polemica ma semplicemente una constatazione sulla base di fatti.
Spero di avere risposte(anche se ci credo poco dato la lunghezza), vi ringrazio anticipatamente
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Follicolite: infezione del follicolo pilifero
Dr Giuseppe Mazzarella
