Colon catartico e sospetta IBS-C

Da quando ero piccola (10 anni o giù di lì) ricordo di avere un problema: dopo essere andata in bagno, mi sentivo come se fossi ancora piena. Mi causava dolore, ma non riuscivo a dirlo alla mia famiglia, e la "soluzione" che ho trovato da sola è stata di stimolarmi con le dita, con movimenti molto complessi. Ha funzionato... ma dovevo andare in bagno più volte al giorno per parecchio tempo, quindi era frustrante. Percepivo come se le “persone normali" potessero sopportare una certa quantità di feci nell’intestino, mentre io no, perché "pesavano” causandomi dolore. Questo fino a 5 anni fa o giù di lì, quando mi è stata consigliata da mia nonna (che sapeva solo che avessi "problemi di stitichezza"), una pillola di erbe chiamata "Sanatorium”. Non vi è foglio illustrativo, e sul retro non c’è alcuna menzione sull’evitare di prenderlo per un importo di tempo prolungato, consigliano anche di prendere due pillole ogni sera . Quindi io e la mia famiglia ci siamo cascati, e finalmente sono stata meglio, dovendo andare al bagno solo due volte al giorno, senza grossi sforzi (dovevo ancora fare quella cosa orribile, ma almeno durava molto meno). Due anni dopo sono andata da un gastroenterologo, che ha detto che “dovevo smettere” le stimolazioni (cosa che non sono riuscita a fare) e mia madre gli ha mostrato le pillole, al ché ha detto che erano a posto. Arriviamo al dicembre scorso... ho notato che le cose cominciavano a peggiorare e ogni giorno ero più piena e ci volevano più sforzi per ottenere meno risultati. A gennaio l’ho detto alla mia famiglia e hanno suggerito di mangiare più fibre. Ma ciò faceva solo peggiorare le cose: ogni volta che mangiavo quegli alimenti agivano come un tappo e la situazione peggiorava. Per curiosità, ho cercato le erbe contenute nelle pillole su internet... e ho scoperto che una di loro, la senna, è un lassativo stimolante che se preso più di 3 volte a settimana per più di un anno potrebbe causare melanosi del colon e colon catartico. Così mi hanno portata da quello stesso medico, mi ha dato del macrogol e mi ha detto di smettere con le pillole, consigliandomi il ricovero. Sono stata ricoverata 5 giorni e mi hanno fatto la rettocolonoscopia, prendendo anche dei campioni per la biopsia. I risultati sono stati: il mio colon ha la melanosi ed è “totalmente incapace di muoversi, come un tubo inerte”, ho anche un'infiammazione nel retto inferiore (probabilmente causata dalla stimolazione). I medici hanno detto che avrebbero solo curato l'infiammazione perché era "più importante", e che avrei dovuto trovare un medico più qualificato per il colon catartico. Mi hanno dato come terapia 2mg di Resolor e una piccola dose di Isocolan ogni giorno. Siamo andati da un altro medico, che ha suggerito di prendere fibre e anche eseguito una manometria anorettale: i miei retto/ano sono completamente immobili quando tento di contrarli e rilasciarli. Ho rifiutato di prendere le fibre, cosa che mi aveva proposto, perché mi fanno stare molto male. Ha anche consigliato di fare una defecografia, fatta alcuni giorni dopo: l’ultima radiografia non è andata tanto a buon fine perché il bario non veniva fuori. Sono poi andata da un altro medico e lui ha sospettato che il problema originale, avuto per anni ma mai diagnosticato, fosse stata la sindrome da intestino irritabile, la variante con stipsi (IBS-C). Finalmente mi ha detto che dovevo fare un clisma opaco (che, come avevo trovato in rete insieme alle altre informazioni, è il primo esame necessario per diagnosticare un colon catartico), e mi ha anche dato le fibre e mantenuto il Resolor. Per permettermi di dormire mi ha dato il duspatal. Tuttavia, ha detto che per prescrivere il clisma opaco era preferibile un gastroenterologo “non chirurgo” e mi ha mandata da un suo collega: ho quindi avuto l’appuntamento con un altro medico che ha detto tutto l’opposto: il duspatal non andava più bene perché blocca la motilità, il colon catartico a suo dire “non è accertato sugli esseri umani ma solo sui ratti”, e secondo lui i miei problemi sarebbero stati dovuti alla stimolazione, e/o forse a qualche allergia, all’anemia mediterranea o all’helicobacter. Quindi, non avrei più dovuto fare il clisma opaco ma dei test allergologici. Inoltre, voleva fare dei test di transito intestinale, e mi ha sostituito il Resolor con il Constella. Il suo collega, a questo punto, ha prescritto lui il clisma opaco: il risultato è stato che il mio colon ha perso le austrature (com'è tipico del colon catartico) e che ho una piccola malformazione dalla nascita che rallenta il passaggio delle feci (“ptosi della flessura destra”). Il medico, alla visita successiva, ha detto che per lui non c'è risoluzione chirurgica e che devo andare avanti a vita con lassativi (nel frattempo, il Constella aveva avuto effetti disastrosi su di me riempiendomi il colon di liquido che non riuscivo a espellere se non in minima parte; adesso prendo il lattulosio per rendere le feci morbide senza diluirle in un mare di liquido, e il Dulcolax per stimolare il colon) e antispastici. Sono in un inferno ormai da mesi: ogni 40 minuti o giù di lì devo andare in bagno, la mattina mi sveglio presto per il dolore, che dura poi tutto il giorno, e ogni volta che mangio è una morte. La roba si accumula attraverso i giorni nonostante i lassativi, e devo avere una sessione di idrocolonterapia ogni 15 giorni o giù di lì; l’infermiera che la pratica si stupisce di quanto io mi svuoti quando la faccio. A volte ho perdite e devo indossare un pannolino per adulti. Sono arrivata persino a desiderare l’alimentazione esterna e ad odiare il cibo.