immunodeficienza comune variabile e sarcoidosi

Buongiorno,
a mio figlio di 10 anni è stata diagnosticata una immunodeficienza comune variabile e una sarcoidosi correlata alla prima malattia.
La scelta della cura procede piano piano e va per tentativi ed errori e da un anno e mezzo lui ha continue ricadute sempre più devastanti: febbri altissime, splenomegalie, sistema linfatico completamente attivato, tosse, dolori reumatici, inappetenza, vomito e diarrea...
il bimbo è seguito dal centro più accreditato che ci sia ma avrei comunque bisogno di altri pareri. Ma non so a chi ne come eventualmente rivolgermi...
Ringrazio per la cordialità accordatami