polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante

Chiedo consulto ai neurologi del sito. Sono affetto da circa 15 anni da polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante autoimmunitaria, diagnosticata alla Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo e confermata poi al Besta di Milano ( dove sono stato in cura per diversi anni ) e al Maggiore di Bologna. Terapia, quella prevista dal protocollo e cioè cortisone, immunosoppressori e plasmaferesi o immunoglobuline, a seconda delle scuole di pensiero. Risultati poco soddisfacenti, tant'è che alla proposta di Bologna di potenziare la terapia, ho rinunciato. La malattia, lentamente ma inesorabilmente è proseguita, fino al 2010 quando, in un incontro casuale con un compagno di università, ex primario medico, preso atto della mia malattia, mi ha suggerito di fare una puntura settimanale intramuscolo di benexol b12 forte. I risultati, dopo qualche mese, sono stati davvero soddisfacenti: ridotti di molto la debolezza e l'atassia muscolare !! ho condotto per tre anni una vita quasi normale !! purtroppo da circa un anno l'effetto benexol, lentamente ma inesorabilmente si sta affievolendo e......sto tornando al punto di partenza !! un mese fa sono stato a visita neurologica alla Casa Sollievo e la neurologa mi ha consigliato una risonanza magnetica dell'encefalo e del midolo spinale ( risultato negativo ) e, alla mia domanda per come ridurre l'atassia muscolare, mi ha suggerito l'integratore “skatto” a base di coenzima Q10.
Chiedo,pertanto, ai neurologi del sito se hanno sperimentato farmaci o terapie per ridurre l'atassia e la debolezza muscolare e se possono darmi suggerimenti o consigli al riguardo.
P.S. Ho già provato becozym e nicetile con risultati insoddisfacenti.