sindrome del giunto bilaterale

Credo che questa patologia sia ampliamente sottovalutata dai medici e dalla società. Una persona come me che a soli 20 anni scopre cosa significa la colica renale e il protrarsi dell'immenso iter diagnostico e delle variabili che questa patologia può avere, ne sa qualcosa. Infatti scrivo sindrome e non stenosi, perchè il giunto è un tratto talmente delicato del sistema urinario che può avere molte anomalie insieme. Il fatto che tutti gli urologi si concentrino sulla prostata e l'uretra oppure sui reni e non abbiano interesse per gli ureteri è davvero triste. In italia la sindrome viene trattata da tutti ma non c'è un ospedale di vero riferimento in cui ci siano specialisti in questo. Siamo pochi a soffrirne ma non facciamo parte delle malattie rare. Non abbiamo una malattia mortale ma siamo morti che vivono, perchè quando i reni fanno fatica a svolgere il loro lavoro, tutto il corpo si affatica. quindi spero vivamente che qualche urologo nel mondo mi senta e abbia la pazienza di rispondermi. Ho 26 anni e sono psicologicamente a terra, quando fate quel giuramento a seguito della fine degli studi a cosa pensate? questa sindrome è debilitante richiede capacità cliniche perchè i sintomi non vanno soppressi con antidolorifici tutta la vita e e richiede capacità chirurgiche. Ora capisco che la cardiochirurgia e la neurologia può fare più gola, ma se avete scelto urologia sappiate che state trattando un organo fondamentale al pari di quelli sopracitati. il rene gestisce la pressione e la circolazione quindi state facendo anche cardiochirurgia, il rene metabolizza e elimina scorie quindi state facendo aiuto anche al gastroenterico, il rene si trova vicino anche alla colonna e ai nervi della zona, state facendo anche neurologia, nel rene si concentra la forza vitale di una persona, perchè senza il rene il paziente ha paura di vivere, quindi state facendo anche psicologia. noi pazienti urologici siamo davvero difficili, ma voi come medici dovreste essere altrettanto all'altezza di queste sfide. Ora vi spiego brevemente: ho 26 anni e anche io soffro di sindrome del giunto ureterale. Mi sono già operata 6 anni fa a destra a seguito di coliche sono state poche ma dolorosissime tanto da vomitare e andare al pronto soccorso. L'intervento a destra ha spostato l'uretere dal vaso anomalo che lo intralciava e ha rimodellato la pelvi con una pielo plastica. tutti è andato bene ma nei sei anni successivi ho sofferto di cistiti recidivanti e ho poi scoperto di avere un inginocchiamento dell'uretere anche a sinistra che ha causato idronefrosi e dilatazione pelvica. Mi ero rimessa in lista per un intervento ma all'ultimo hanno fatto un'altra urotac e hanno visto che l'urina defluisce. inoltre con l'angiotac hanno visto un varicocele in prossimità del rene e una miriadi di vasi anomali e gaviccioli venosi. i dolori non sono forti, non ho coliche vere e proprie ma ho dolori continui durante la giornata. Vorrei essere informata su possibilità di esenzione o di invalidità perchè mi sono laureata ma, ora come ora, non riesco a fare nessun lavoro. dovrei aver già fatto una scintigrafia ma nonostante i numerosi urologi visti me l'hanno prescritta solo recentemente e sono in attesa. Per chi ha la patologia solo da un lato, quindi monolaterale, non preoccupatevi perchè l'altro rene se funzionante regge bene e se siete nelle mani di un buon chirurgo l'intervento è fattibile, Ma per chi ha il problema bilaterale come me? oltretutto oltre alla forma anomala delle pelvi, al decorso tortuoso e in parte stenotico dell'uretere di sinistra, al rene destro già provato all'operazione, scopro recentemente che ho una vera e propria displasia renale con un numero piu elevato di calici e di dimensioni piu grandi. Per quelli come me, che possibilità ci sono di essere aiutati dallo stato e a livello urologico come posso vivere meglio?
Grazie per la lettura. Che Dio faccia in modo che qualcuno mi ascolti.